Derzeit erfragte Erkrankungen
Stand: 1. Januar 2012

Es können max. 12 Erkrankungen auf die Meldekarte aufgenommen werden. Benötigen Sie zu einer der angezeigten Erkrankungen das Exposè oder für einen bei Ihnen aufgetretenen Erkrankungsfall schon vorab einen Erhebungsbogen, fordern Sie dies bitte unter Nennung des Berichtsmonats per Email (heinrich@med.uni-duesseldorf.de) an.


Beendete Datenerhebungen

Druckversion Kurzmelde-Instruktionen

1. Multiple Sklerose (Exposé)
Erstdiagnose einer gemäß den McDonald-Kriterien gesicherten Multiplen Sklerose bei Kindern und Jugendlichen (Diagnose vor dem vollendeten 16. Lebensjahr)

Studienleiter:
Prof. Dr. Jutta Gärtner, Tel.: +49 (0)551-39-8035, Fax: +49 (0)551-396252, Email: Gärtner
Prof. Dr. Wolfgang Brück, Tel.: +49 (0)551-39-2700, Fax: +49 (0)551-398472, Email: Brück
beide: Universitätsklinikum Göttingen, Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen
Dr. Susanne Weiß (MPH), Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin der Universität München, Abteilung Epidemiologie, Heiglhofstr. 63, 81377 München
Tel: +49 (0)89-71009-307, Fax: +49 (0)89-71009-315, Email: Weiß

2. Kongenitaler Chylothorax (Diagnose bis zum 28. Lebenstag) (Exposé)
Früh- und Neugeborene, bei denen bis zum 28. Lebenstag die Diagnose "Kongenitaler Chylothorax" (Ansammlung lymphatischer Flüssigkeit im Pleuraraum; Lymphozytenanteil >60%) gestellt wurde. Nicht eingeschlossen sollen die traumatisch entstanden Chylothoraces werden (durch Thorakotomie oder Anlage einer Pleuradrainage).

Studienleiter:
Dr. Anja Bialkowski, Neonatologie, Universitätskinderklinik, Calwerstr. 7, 72076 Tübingen
Tel: +49 (0)7071-29-82211, Fax: +49 (0)7071-29-3969, Email: Bialkowski

3. Diabetes mellitus
Bundesweite Erhebung (Exposé): Jede Neuerkrankung eines Typ 1-Diabetes mellitus vor dem 5. Geburtstag.
NRW-Gebiet (Exposé): Jede Neuerkrankung eines Typ 1- oder Typ 2-Diabetes mellitus bis zur Vollendung des 35. Lebensjahres.

Studienleiter:
Prof. Dr. Guido Giani, Dr. med. Dipl.Math. Joachim Rosenbauer, beide: Deutsches Diabetes-Forschungsinstitut an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Abt. Biometrie und Epidemiologie, Auf'm Hennekamp 65, 40225 Düsseldorf
Tel: +49 (0)211-3382-278, Fax: +49 (0)211-3382-677, Email: Rosenbauer

4. Kawasaki-Syndrom (komplettes und inkomplettes KS) (Exposé)
Klinische Diagnose eines kompletten oder inkompletten Kawasaki-Syndroms (KS) bei einem Säugling oder Kleinkind (< 5 Jahre), wenn aufgrund der Diagnose (oder des Verdachts) auf KS die Indikation zur intravenösen Gabe von humanem Immunglobulin gestellt wurde.

Es besteht das optionale Angebot, die von Ihnen echokardiografisch erhobenen Untersuchungen standardisiert und mit neuen Verfahren durch die Studienleitung auszuwerten zu lassen. Dadurch sollen neben einer evtl. besseren Detektionsrate von pathologischen Befunden auch mögliche Frühzeichen einer späteren Koronargefäßbeteiligung erarbeitet werden. Z.B. könnten durch eine 2-D Strain-Analyse auch geringe ventrikuläre Funktionseinschränkungen bestimmt werden.
Das Ergebnis dieser Untersuchung wird Ihnen mitgeteilt und ist kostenfrei.
Ansprechpartner: Dr. A. Jakob, PD Dr. R. Arnold, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für angeborene Herzfehler/Kinderkardiologie, Mathildenstr. 1, 79106 Freiburg, Tel: 0761-270 4301/4317, Jakob

Studienleiter:
Prof. Dr. Reinhard Berner, Dr. med. André Jakob, PD Dr. med. Raoul Arnold, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Freiburg, Mathildenstr. 1, 79106 Freiburg
Tel: +49 (0)761-270-4480, Fax: +49 (0)761-270-4598, Email: Berner

5. Nichttuberkulöse Mykobakteriosen (NTM) (Exposé)
Alle Kinder <15 Jahre mit Symptomen/Befunden, die vereinbar sind mit einer Erkrankung durch nichttuberkulöse Mykobakterien
UND Laborbestätigung durch kulturellen Nachweis oder positiven Nukleinsäurenachweis und typischen histologischen Befund aus dem gleichen Material oder Einleitung einer spezifischen Therapie gegen NTM.

Studienleiter:
Priv.-Doz. Dr. med. Walter Haas, Annicka Reuß (Kontaktperson), Robert Koch-Institut, Abtei-lung für Infektionsepidemiologie, DGZ-Ring 1, 13086 Berlin
Tel: +49 (0)30-18754-3479, Fax: +49 (0)30-18754-3341, Email: Reuß

6. Neonatales ARDS, das additive Therapie erforderlich macht (Exposé)
Alle Neugeborenen > 34. SSW mit neonatalem Lungenversagen, die mindestens eines der folgenden additiven Therapieverfahren erhalten: NO-Inhalation, HFOV-Beatmung, Surfactant-Gabe, ECMO, Katecholamintherapie (Dopamin, Dobutamin, Adrenalin, Noradrenalin).

Studienleiter:
Dr. Thomas Schaible, Universitätsklinikum Mannheim, Kinderklinik, Theodor-Kutzer-Ufer 1-3, 68167 Mannheim
Tel: +49 (0)621-383-2659, Fax: +49 (0)621-383-2023, Email: Schaible

7. Symptomatische CMV-Infektionen im 1. Lebensjahr (Exposé)
Früh- und Reifgeborene <=12 Lebensmonaten mit symptomatischer CMV-Infektion (z.B. Enzephalitis, Hepatitis, Chorioretinitis, Wachstumsretardierung, anhaltende Blutbildveränderungen). Einschlussvoraussetzung: Nachweis einer CMV-Infektion mit Einleitung einen spezifischen Therapie (z.B. mit Ganciclovir, Valganciclovir oder Immunglobulinen); in den ersten 3 Lebenswochen auch ohne Therapie.

Studienleiter:
Prof. Dr. Philipp Henneke, Zentrum für Chronische Immundefizienz/Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Freiburg, Breisacher Str. 117, 79106 Freiburg
Tel: +49 (0)761-270-77640, Fax: +49 (0)761-270-77600, Email: Henneke

8. Invasive Infektionen durch Streptococcus Pneumoniae (Exposé)
Alle erkrankten Kinder bis zum 16. Geburtstag, bei denen ein Streptococcus pneumoniae-Stamm aus einem physiologischerweise sterilen Körpergewebe wie Blut, Liquor oder Gewebepunktat (z.B. Empyem) angezüchtet werden konnte.

Bitte unbedingt: Pneumokokken-Stamm zur kostenfreien Serotypisierung an das Nationales Referenzzentrum für Streptokokken in Aachen schicken! (Vaccine-Serotyp?)
Weiterhin ist es sinnvoll, an den ersten Krankheitstagen ca. 0,5 ml Serum abzunehmen und zusammen mit Konsilschein und Patientenetikett an das NRZ zu schicken. War die Erkrankung durch einen „Impfstoff Serotyp" verursacht, und war das Kind regelgemäßgeimpft, erhalten Sie innerhalb zwei Monaten die Antikörpertiter der Vaccine-Serotypen mit Bewertung hinsichtlich eines möglicherweise bestehenden Immundefekts.

Versandadresse: Dr. Mark van der Linden, Nationales Referenzzentrum für Streptokokken am Institut für Medizinische Mikrobiologie, Universitätsklinikum der RWTH-Aachen, Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen

Studienleiter:
Prof. Dr. Rüdiger von Kries, Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin der Universität München, Abteilung Epidemiologie, Heiglhofstr. 63, 81377 München
Tel: +49 (0)89-71009-314, Fax: +49 (0)89-71009-315, Email: von Kries

9. Infekt-assoziierter Status epilepticus ohne Erregernachweis im Liquor (Exposé)
Bitte melden Sie jeden Status epilepticus oder jede Anfallsserie 2–14 Tage nach Beginn eines Infektes ohne positiven Erregernachweis im Liquor bei Kindern und Jugendlichen (2–16 Jahre) ohne vorherige afebrile Anfälle.

Definitionen:
Status epilepticus (SE): 30 Minuten und länger
Therapierefraktärer SE: mindestens 3 Antikonvulsiva ohne Effekt

Kostenfreie Autoantikörper-Diagnostik:
Das Material zur Suche nach den krankheitsauslösenden Autoantikörpern sollte jedoch möglichst früh im Verlauf der Erkrankung, das heißt in der Phase der hohen Anfallsfrequenz, gewonnen und versendet werden. Bitte informieren Sie Ihre Kollegen insbesondere der Intensivmedizin über diese Studie und die kostenfreie Autoantikörperdiagnostik!

Wichtig: um zu klären, ob alle Einschlusskriterien erfüllt sind, muss vor Gewinnung und Versand des Materials mit der ESPED-Studienleitung „FIRES“ (van.baalen@pedneuro.uni-kiel.de oder 0431 597 1622) Rücksprache gehalten werden!

Das Material (5 – 10 ml Serum und falls vorhanden 2 – 5 ml Liquor) sollte nach Abnahme innerhalb von 24 Stunden bei Raumtemperatur (oder wenn möglich gekühlt, z.B. mit Kühlakku) an die folgende Adresse geschickt werden:
EUROIMMUN, Dr. K.P. Wandinger, Seekamp 31, 23560 Lübeck

Studienleiter:
Dr. Andreas van Baalen, Universitätsklinikum SH Kiel, Klinik für Neuropädiatrie, Arnold-Heller-Str. 3 /Haus 9, 24105 Kiel
Tel: +49 (0)431-597-1622, Fax: +49 (0)431-597-1769, Email: van Baalen

10. Pierre Robin-Sequenz und assoziierte Syndrome im 1. Lebensjahr (Exposé)
Alle neudiagnostizierten Neugeborenen und Säuglinge (im 1. Lebensjahr) mit Unterkieferrücklage (Hauptkriterium) und mindestens einem Nebenkriterium [Atmungsstörung, Glossoptose (in den Rachen verlagerte Zunge), Saug-, Schluckschwierigkeiten, Gedeihstörung, Gaumenspalte, mit PRS assoziiertes Syndrom (Liste der Syndrome)] .

Das Vorhandensein einer Gaumenspalte gehört nicht zu den Hauptkriterien.

Studienleiter:
Prof. Dr. Christian-F. Poets, Dr. Annette Linz (Studienkoordination), Neonatologie, Universitäts-Kinderklinik, Calwerstr. 7, 72076 Tübingen
Tel: +49 (0)7071 - 129-84742, Fax: +49 (0)7071 - 129-3969, Email: C. Poets, A. Linz

11. Pleuraempyeme und Pleuraergüsse infolge von Pneumonien bei Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren (Exposé)
Alle Kinder und Jugendlichen bis zum 18. Geburtstag mit Pleuraempyem oder Pleuraerguss infolge einer Pneumonie (Drainage nötig oder >1 Woche bestehend).

Kostenfreie PCR-Diagnostik - Versendung von Pleurapunktat an:
Dr. Christoph Schoen, Institut für Hygiene und Mikrobiologie, Universität Würzburg, Bau E1, DNA-Labor, Josef-Schneider-Str. 2, 97080 Würzburg
Email: Schoen
Begleitschein_Hygiene

Kostenfreie Pneumokokken-Typisierung - Versendung von in Kultur identifizierten Pneumokokken an:
Dr. Mark van der Linden, Stichwort: "ESPED Pleuraempyem", Nationales Referenzzentrum für Streptokokken am Institut für Medizinische Mikrobiologie, Universitätsklinikum der RWTH-Aachen, Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen
Email: van der Linden
Einsendeschein_NRZ auch unter http://www.nrz-streptococcus.de/

Studienleiter:
Prof. Dr. Johannes Liese (MSc), Universitäts-Kinderklinik, Pädiatrische Infektiologie und Immunologie, Josef-Schneider-Str. 2, 97080 Würzburg
Tel.: +49 (0)931 - 201 27725, Fax: +49 (0)931 - 201 27720, Email: Liese
Priv.-Doz. Dr. Markus A. Rose (MPH), Universitätskinderklinik, Abt. Pneumologie, Allergologie und Infektiologie, Theodor Stern Kai 7, 60590 Frankfurt a. M.
Tel.: +49 (0)69 - 6301-5754, Fax: +49 (0)69 - 6301-6061, Email: Rose

12. Extreme Adipositas (Exposé)
Alle Patienten von 1-18 Jahre mit erstmaliger ambulanter oder stationärer Vorstellung wegen extremer Adipositas oder hiermit assoziierter Komorbiditäten definiert nach BMI >= 99,9. alters- und geschlechtsspezifischer Perzentile (Kromeyer-Hauschild et al. 2001).
Tabelle der BMI-Grenzwerte: ausführliche Version, Kurzversion

Studienleiter:
Prof. Dr. Martin Wabitsch, Dr. Anja Moß, Universitätskinderklinik, Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Interdisziplinäre Adipositasambulanz, Eythstr. 24, 89075 Ulm
Tel.: +49 (0)731 - 500-57401 oder -57403, Fax: +49 (0)731 - 500-57407, Email: Wabitsch , Moß


Seitenanfang

Copyright © 1992-2012 ESPED
Beate Heinrich
Letzte Änderung am 23. 1. 2012