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Derzeit laufende Datenerhebungen

Es können max. 12 Erkrankungen auf die Meldekarte aufgenommen werden. Benötigen Sie zu einer der angezeigten Erkrankungen das Exposè oder für einen bei Ihnen aufgetretenen Erkrankungsfall schon vorab einen Erhebungsbogen,fordern Sie dies bitte unter Nennung des Berichtsmonats per Email bei Fr. Heinrich an.

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January 2017 - December 2018 Exposé

Neonatale Herpes simplex Virus (HSV)-Infektionen

Kinder mit positiver HSV-PCR oder HSV-Kultur aus Haut-, Schleimhaut-, Bläschen- oder Konjunktivalabstrich, Blut oder Liquor  - die bei Diagnose <=60 Tage alt waren.

Studienleitung

Dr. med. André Kidszun
  • Universitätmedizin Mainz
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
  • Langenbeckstraße 1
  • 55131 Mainz
  • Tel.: 06131 - 17-5892
  • Fax: 06131 - 17-3477
  • andre.kidszun@unimedizin-mainz.de
Prof. Dr. med. Eva Mildenberger
  • Universitätsmedizin Mainz
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
  • Langenbeckstraße 1
  • 55131 Mainz
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March 2017 - February 2019 Exposé

Neuromyelitis optica-Spektrumerkrankung (NMOSD)

Eingeschlossen werden alle Patienten <18 Jahren mit neu diagnostizierter NMOSD nach den aktuellen diagnostischen Kriterien [Wingerchuk DM et al. Neurol 2015;85:177-189.]:
NMOSD mit AQP4-Ak:       mind. 1 klinisches Kerncharakteristikum und Serum AQP4-Ak.
NMOSD ohne AQP4-Ak:   mind. 2 klinische Kerncharakteristika während einer oder mehrerer Episoden; davon muss 1 Charakteristikum obligat aus Optikusneuritis, langstreckiger (≥ 3 Segmente) transverser Myelitis oder Area postrema-Syndrom bestehen und negativen Serum AQP4-Ak.

Häufige Kerncharakteristika: Optikusneuritis; transverse Myelitis; Area postrema-Syndrom (Episoden mit Schluckauf, Übelkeit, Erbrechen) und MRT-Läsionen in der Area postrema;
Seltene Kerncharakteristika: akutes Hirnstammsyndrom (Symptome, die auf eine Affektion des Hirnstamms zurückzuführen sind mit entsprechenden MRT-Veränderungen); symptomatische Narkolepsie mit exzessiver Tagesschläfrigkeit +/- Kataplexie oder akutes dienzephales Syndrom (z.B. exzessive Schmerzen, gestörte Temperaturregelung, Diabetes insipidus, Essstörung, psychiatrische Auffälligkeiten) – beide mit dienzephalen MR-Läsionen (Thalamus, Hypothalamus).

Studienleitung

Prof. Dr. med. Kevin Rostásy
  • Vestische Kinder- und Jugendklinik
  • Zentrum für Neuropädiatrie
  • Dr.-Friedrich-Steiner-Straße 5
  • 45711 Datteln
  • Tel.: +49 (0)2363 - 975-233
  • Fax: +49 (0)2363 - 975-393
  • k.rostasy@kinderklinik-datteln.de
Mag. Dr. med. Christian Lechner
  • Medizinische Universität Innsbruck
  • Department Kinder- und Jugendheilkunde, Pädiatrie I
  • Anichstraße 35
  • A-6020 Innsbruck
  • Tel.: +43 512 - 504-82446
  • Fax: +43 512 - 504-25450
  • ch.lechner@i-med.ac.at
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July 1992 - May 2022 Exposé

Diabetes mellitus

1.) Bundesweite Erhebung / 2.) NRW-Gebiet

1.) Bundesweite Erhebung ( Exposé ) :
Jede Neuerkrankung eines Typ 1-Diabetes mellitus vor dem 5. Geburtstag.


2.) NRW-Gebiet (Exposé) :
Jede Neuerkrankung eines Typ 1- oder Typ 2-Diabetes mellitus bis zur Vollendung des 35. Lebensjahres.

Studienleitung

Prof. Dr. Guido Giani
  • Deutsches Diabetes-Forschungsinstitut an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
  • Biometrie und Epidemiologie
  • Auf'm Hennekamp 65
  • 40225 Düsseldorf
  • Tel.: +49 (0)211-3382-278
  • Fax: +49 (0)211-3382-677
Dr. med. Dipl. math. Joachim Rosenbauer
  • Deutsches Diabetes-Forschungsinstitut an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
  • Biometrie und Epidemiologie
  • Auf'm Hennekamp 65
  • 40225 Düsseldorf
  • Tel.: +49 (0)211-3382-278
  • Fax: +49 (0)211-3382-677
  • Joachim.Rosenbauer@ddz.uni-duesseldorf.de
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January 2018 - December 2019 Exposé

Ösophagus- oder Magenperforation bei Frühgeborenen

Eingeschlossen sind alle Frühgeborenen mit einer Ösophagus- oder Magenperforation während der neonatologischen Betreuung.

Studienleitung

PD Dr. med. Hanna Müller
  • Universitätskinderklinik Erlangen
  • Neonatologie und Allgemeinpädiatrische Intensivmedizin
  • Loschgestr. 15
  • 91054 Erlangen
  • Tel.: +49 (0) 9131-85-41247
  • hanna.mueller@uk-erlangen.de
Prof. Dr. med. Ursula Felderhoff-Müser
  • Universitätsklinikum Essen
  • Kinderheilkunde I, Neonatologie
  • Hufelandstr. 55
  • 45147 Essen
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July 2017 - June 2019 Exposé

Intraossärer Zugang beim lebensbedrohlichen Kindernotfall

Melden Sie alle Patienten <18 Jahre (inklusive Früh- und Neugeborene), die im Rahmen einer lebensbedrohlichen Notfallsituation:

a) mit einem liegenden i.o. Zugang präklinisch in ihre Klinik aufgenommen wurden
und/oder
b) im Rahmen der Weiterversorgung oder innerklinischen Versorgung einen oder mehrere i.o. Zugänge erhalten haben.

Studienleitung

PD Dr. med. Florian Hoffmann
  • Dr. von Hauner Kinderspital München
  • Kinderintensivstation
  • Lindwurmstraße 4
  • 80337 München
  • Tel.: 089 - 4400-57938
  • Fax: 089 - 4400-57939
  • florian.hoffmann@med.uni-muenchen.de
Dr. med. Martin Olivieri
  • Dr. von Hauner Kinderspital München
  • Kinderintensivstation
  • Lindwurmstraße 4
  • 80337 München
Prof. Dr. med. Thomas Nicolai
  • Dr. von Hauner Kinderspital München
  • Kinderintensivstation
  • Lindwurmstraße 4
  • 80337 München
PD Dr. med. Sebastian Brenner
  • Universitätskinderklinik Dresden
  • Fetscherstraße 74
  • 01307 Dresden
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May 2016 - December 2018 Exposé

Fieber unklarer Genese

Patienten <18 Jahre, die :

- a) über ein Zeitintervall von mindestens 10 Tagen fiebern, wobei an mindestens 5 Tagen eine Temperatur über 38,5°C dokumentiert sein muss
und
- b) trotz Anamnese, klinischer, allgemeiner laborchemischer, infektiologischer (Kulturen, Serologien) und bildgebender Untersuchungen (Röntgenaufnahme des Thorax, Sonographie des Abdomens, evtl. Sonographie von Pleura, Gelenken und Lymphknoten)  keine Fieberursache bis zum 10. Erkrankungstag diagnostiziert werden konnte.

Einschluss: Patienten mit/ohne Diagnosestellung einer zugrundeliegenden Erkrankung im weiteren Verlauf
Ausschluss: Patienten mit primärer/sekundärer Immundefizienz/-suppression

Studienleitung

PD Dr. med. Tilmann Kallinich
  • Charité Berlin
  • Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie und Immunologie
  • Augustenburger Platz 1
  • 13353 Berlin
  • Tel.: 030 - 450-666517
  • tilmann.kallinich@charite.de
Prof. Dr. med. Dirk Föll
  • Universitätsklinikum Münster
  • Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
  • Domagkstrasse 3
  • 48149 Münster
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7

July 2018 - June 2021 Exposé

Infektiöse Endokarditis vor dem 18. Geburtstag

Alle Patienten vor dem 18. Geburtstag, bei denen eine Endokarditis diagnostiziert wurde.

Studienleitung

Dr. med. Marcus Fischer
  • Klinikum Großhadern der LMU München
  • Abt. für Kinderkardiologie und Päd. Intensivmedizin
  • Marchioninistraße 15
  • 81377 München
  • Tel.: 089 - 4400-73491
  • Fax: 089 - 4400-73943
  • marcus.fischer@med.uni-muenchen.de
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8

January 1997 - May 2022 Exposé

Invasive Infektionen durch Streptococcus Pneumoniae

Kinder bis zum 16. Geburtstag, bei denen ein Streptococcus pneumoniae-Stamm aus einem physiologischerweise sterilen Körpergewebe wie Blut, Liquor oder Gewebepunktat (z.B. Empyem) angezüchtet werden konnte.

Bitte unbedingt: Pneumokokken-Stamm zur kostenfreien Serotypisierung an das Nationales Referenzzentrum für Streptokokken in Aachen schicken! (Vaccine-Serotyp?)
Weiterhin ist es sinnvoll, an den ersten Krankheitstagen ca. 0,5 ml Serum abzunehmen und zusammen mit Konsilschein und Patientenetikett an das NRZ zu schicken. War die Erkrankung durch einen „Impfstoff Serotyp" verursacht, und war das Kind regelgemäßgeimpft, erhalten Sie innerhalb zwei Monaten die Antikörpertiter der Vaccine-Serotypen mit Bewertung hinsichtlich eines möglicherweise bestehenden Immundefekts.

Versandadresse: Dr. Mark van der Linden, Nationales Referenzzentrum für Streptokokken am Institut für Medizinische Mikrobiologie, Universitätsklinikum der RWTH-Aachen, Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen

 

Studienleitung

Prof. Dr. med. Rüdiger von Kries
  • Ludwig- Maximilians-Universität München
  • Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin
  • Haydnstraße 5
  • 80336 München
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January 2016 - December 2018 Exposé

Akutes Leberversagen im Kindes- und Jugendalter

Kinder und Jugendliche <18 Jahre, die folgende Kriterien eines neu diagnostizierten akuten Leberversagens erfüllen (gültig ab 07/2017):
  1. Biochemischer Nachweis einer akuten Leberschädigung (GPT/GOT/Bilirubin erhöht)   UND
  2. Koagulopathie mit INR ≥1.5 + Enzephalopathie  oder   INR ≥2.0   UND
  3. Koagulopathie nicht durch Vitamin K korrigierbar

Ausschlusskriterien sind:   - bekannte chronische Leberkrankheit  -  Multiorganversagen nach Herzchirurgie oder ECMO  -  Z.n. Organ- oder Knochenmarkstransplantation  -  akutes Trauma
Bei ungeklärtem akutem Leberversagen - kostenfreie Diagnostik!
30-50% aller ALV-Fälle bleiben nach aktueller Literatur trotz umfassender Diagnostik ungeklärt. Neue diagnostische Methoden erlauben jetzt eine Diagnosestellung in vielen Fällen, teils mit direkter Therapierelevanz. Bitte daher unbedingt Kontaktaufnahme bei ungeklärtem Leberversagen (Kontaktdaten siehe unten). Wir bieten folgende Diagnostik an - für Sie kostenfrei:

  • komplettierende metabolische Dagnostik
  • Exom-Sequenzierung
  • Detektion bisher unerkannter und unbenannter Viren

Für diese Diagnostik nutzen Sie bitte folgende Patienteninformation und Einverständniserklärung:
Version für Eltern (obligat) - Version für Kinder (7-11 Jahre) - Version für Jugendliche (12-16 Jahre)
 Informationen zu Probenmaterial und Versand: Probenmaterial und Versand bei ungeklärtem ALV

Bitte nehmen Sie hierfür Kontakt mit Dr. Staufner oder Dr. Lenz auf (Kontaktdaten: siehe Studienleitung).

 

 

Studienleitung

Dr. Christian Staufner
  • Universitätsklinikum Heidelberg
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
  • Im Neuenheimer Feld 430
  • 69120 Heidelberg
  • Tel.: 06221-56 38377
  • christian.staufner@med.uni-heidelberg.de
Dr. Dominic Lenz
  • Universitätsklinikum Heidelberg
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
  • Im Neuenheimer Feld 430
  • 69120 Heidelberg
  • Tel.: 06221-56 35788
  • dominic.lenz@med.uni-heidelberg.de
Prof. Dr. Georg F. Hoffmann, Prof. Dr. Stefan Kölker, Dr. Daniel Wenning
  • Universitätsklinikum Heidelberg
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
  • Im Neuenheimer Feld 430
  • 69120 Heidelberg
Dr. rer. nat. Holger Prokisch
  • Klinikum rechts der Isar, TU München
  • Institut für Humangenetik
  • Trogerstraße 32
  • 81675 München
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10

July 2018 - June 2021 Exposé

Arrhythmien bei Neonaten und Säuglingen im ersten Lebensjahr

Stationäre Aufnahme von Kindern im ersten Lebensjahr mit Arrhythmien, die mindestens einer Langzeitüberwachung bedürfen und:

a) bei denen der Verdacht/die Diagnose einer Rhythmusstörung intrauterin
    gestellt wurde oder
b) mit Arrhythmiesyndrom (z.B. LQTS) in der Familienanamnese oder
c) mit neudiagnostizierter symptomatischer und asymptomatischer Rhythmusstörung

Ausschluss: Patienten nach herzchirurgischen Eingriffen.

Studienleitung

Dr. med. Silvia Fernandez Rodriguez
  • Klinikum Großhadern der LMU München
  • Abt. für Kinderkardiologie und Päd. Intensivmedizin
  • Marchioninistraße 15
  • 81377 München
  • Tel.: 089 - 4400-73941
  • Fax: 089 - 4400-73943
  • silvia.fernandez_rodriguez@med.uni-muenchen.de
PD Dr. med. André Jakob
  • Klinikum Großhadern der LMU München
  • Abt. für Kinderkardiologie und Päd. Intensivmedizin
  • Marchioninistraße 15
  • 81377 München
Prof. Dr. med. Nikolaus A. Haas
  • Klinikum Großhadern der LMU München
  • Abt. für Kinderkardiologie und Päd. Intensivmedizin
  • Marchioninistraße 15
  • 81377 München
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11

October 2010 - September 2020 Exposé

Pleuraempyeme und Pleuraergüsse infolge von Pneumonien bei Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren

Patienten bis zum 18. Geburtstag mit Pleuraempyem oder Pleuraerguss infolge einer Pneumonie (Drainage nötig oder >1 Woche bestehend).

Kostenfreie PCR-Diagnostik - Versendung von Pleurapunktat an:
Dr. Christoph Schoen, Institut für Hygiene und Mikrobiologie, Universität Würzburg, Bau E1, DNA-Labor, Josef-Schneider-Str. 2, 97080 Würzburg.
Die Befundmitteilung erfolgt über die Studienzentrale der Universitätskinderklinik Würzburg (Tel.: +49 (0)931 - 201 27784).
Email: Schoen
Begleitschein_Hygiene

Kostenfreie Pneumokokken-Typisierung - Versendung von in Kultur identifizierten Pneumokokken an:
Dr. Mark van der Linden, Stichwort: "ESPED Pleuraempyem", Nationales Referenzzentrum für Streptokokken am Institut für Medizinische Mikrobiologie, Universitätsklinikum der RWTH-Aachen, Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen
Email: van der Linden
Einsendeschein_NRZ auch unter http://www.nrz-streptococcus.de/

Rückfragen zum Studienablauf bitte an die Studienzentrale an der Universitätskinderklinik Würzburg (Tel.: 0931 - 201 27784).
Nach der Meldung an ESPED über den ESPED-Beauftragten der Klinik erhält dieser einen Fragebogen zum Patienten.

Studienleitung

Prof. Dr. Johannes Liese
  • Pädiatrische Infektiologie und Immunologie
  • Universitäts-Kinderklinik
  • Josef-Schneider-Str. 2
  • 97080 Würzburg
  • Tel.: +49 (0)931 - 201 27725
  • Fax: +49 (0)931 - 201 27720
  • Liese_J@klinik.uni-wuerzburg.de
Prof. Dr. Markus A. Rose
  • Olga-Hospital Stuttgart
  • Kinder- und Jugendmedizin
  • Kriegsberger Str. 62
  • 70174 Stuttgart
  • Tel.: +49 (0)711 - 278-55410
  • m.rose@klinikum-stuttgart.de
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12

September 2016 - August 2018 Exposé

Lysosomale saure Lipase-Mangel-Erkrankung (LAL D)

Eingeschlossen werden alle Patienten mit enzymatisch oder genetisch nachgewiesener Diagnose eines Defektes der lysosomalen sauren Lipase.

Studienleitung

Prof. Dr. med. Patrick Gerner
  • Universitätsklinikum Freiburg
  • Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
  • Mathildenstraße 1
  • 79106 Freiburg
  • Tel.: 0761-270-43220
  • Fax: 0761-270-43101
  • patrick.gerner@uniklinik-freiburg.de
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