Zum 30.6.2017 wurde die Erfassung von Patienten mit Typ 1-Interferonopathien (AGS, SPENCD, SAVI) beendet. Bitte senden Sie alle noch ausstehenden Fragebögen zurück, damit diese in die Endauswertung und Publikation der Ergebnisse einbezogen werden können.

Neu ab 1. Juli 2017 startet unter Pkt. 5 unserer Meldekarte die Erhebung "Intraossärer Zugang beim lebensbedrohlichen Kindernotfall".

Falldefinition (Exposé):
Melden Sie alle Patienten <18 Jahre (inklusive Früh- und Neugeborene), die im Rahmen einer lebensbedrohlichen Notfallsituation
   a) mit einem liegenden i.o. Zugang präklinisch in ihre Klinik aufgenommen wurden und/oder
   b) im Rahmen der Weiterversorgung oder innerklinischen Versorgung einen oder mehrere i.o. Zugänge erhalten haben.

Alle 3 Erhebungen, die bisher auch die SPZs betrafen  - Kindliche und juvenile Myasthenien, Tuberöse Sklerose Komplex-Erkrankung, Typ 1-Interferonopathien -  sind nun abgeschlossen. Deshalb werden die SPZs ab Juli 2017 nicht mehr monatlich abgefragt - bis wieder eine Fragestellung diesen Bereich betreffend in unser Umfragesystem aufgenommen wird.

Nachmeldungen bisher nicht erfasster Fälle sind trotzdem jederzeit über das ESPED-Büro möglich (kurze Email, kurzer Anruf).

Bitte senden Sie alle noch offenen Meldekarten und auch nocht nicht erledigte Fragebögen zurück.

Sie können den ESPED-Jahresbericht 2016 hier online lesen, ausdrucken oder auch in der ESPED-Geschäftsstelle Druckexemplare anfordern. Außerdem finden Sie ihn ebenfalls mit den anderen Jahresberichten unter Ergebnisse - Berichte .

Zum 28.2.2017 wurde die Erfassung von Patienten mit Tuberöser Sklerose Komplex-Erkrankung beendet. Bitte senden Sie alle noch ausstehenden Fragebögen zurück, damit diese in die Endauswertung und Publikation der Ergebnisse einbezogen werden können.

Neu ab 1. März 2017 startet unter Pkt. 2 der Meldekarte die Erfassung von Patienten mit Neuromyelitis optica Spektrum-Erkrankung (NMOSD).

Falldefinition (Exposé):
Eingeschlossen werden alle Patienten <18 Jahren mit neu diagnostizierter NMOSD nach den aktuellen diagnostischen Kriterien:
NMOSD mit AQP4-Ak:       mind. 1 klinisches Kerncharakteristikum und Serum AQP4-Ak.
NMOSD ohne AQP4-Ak:   mind. 2 klinische Kerncharakteristika während einer oder mehrerer Episoden; davon muss 1 Charakteristikum obligat aus Optikusneuritis, langstreckiger (≥ 3 Segmente) transverser Myelitis oder Area postrema-Syndrom bestehen und negativen Serum AQP4-Ak.

Häufige Kerncharakteristika: Optikusneuritis; transverse Myelitis; Area postrema-Syndrom (Episoden mit Schluckauf, Übelkeit, Erbrechen) und MRT-Läsionen in der Area postrema;
Seltene Kerncharakteristika: akutes Hirnstammsyndrom (Symptome, die auf eine Affektion des Hirnstamms zurückzuführen sind mit entsprechenden MRT-Veränderungen); symptomatische Narkolepsie mit exzessiver Tagesschläfrigkeit +/- Kataplexie oder akutes dienzephales Syndrom (z.B. exzessive Schmerzen, gestörte Temperaturregelung, Diabetes insipidus, Essstörung, psychiatrische Auffälligkeiten) – beide mit dienzephalen MR-Läsionen (Thalamus, Hypothalamus).

Im Hinblick auf die Ende März/April 2017 beginnenden Datenauswertungen für unseren neuen ESPED-Jahresbericht 2016 möchte ich Sie bitten, die noch ausstehenden Fragebögen baldmöglichst an die ESPED-Geschäftsstelle zurückzuschicken - ebenso die noch fehlenden 2016-er Meldekarten. Für aussagekräftige Ergebnisse möchten wir möglichst alle Fragebögen in die Auswertungen einbeziehen.

Benötigen Sie die Unterlagen noch einmal, geben Sie mir bitte kurz Bescheid. Ich sende sie Ihnen schnellstmöglich zu.

Mit Dank und freundlichen Grüßen

Beate Heinrich

Zum 31.12.2016 ist die Fallerfassung zur kindlichen und juvenilen Myasthenie beendet worden. Bitte senden Sie alle noch ausstehenden Fragebögen zurück, damit diese in die Endauswertung und Publikation der Ergebnisse einbezogen werden können.

Neu ab 1. Januar 2017 startet unter Pkt. 1 der Meldekarte die Erfassung von Patienten mit neonataler Herpes simplex-Virus(HSV)-Infektion.

Falldefinition (Exposé):
Bitte melden Sie alle Kinder mit positiver HSV-PCR oder HSV-Kultur aus Haut-, Schleimhaut-, Bläschen- oder Konjunktivalabstrich, Blut oder Liquor  - die bei Diagnose <=60 Tage alt waren.

Sie können den ESPED-Jahresbericht 2015 hier online lesen, ausdrucken oder auch in der ESPED-Geschäftsstelle Druckexemplare anfordern. Außerdem finden Sie ihn ebenfalls mit den anderen Jahresberichten unter Informationen - Berichte .

Die nächste ESPED-Beiratssitzung findet statt am Donnerstag, dem 1. Dezember 2016. Für Einreichung von Anträgen und anderen Sitzungsunterlagen ist die Deadline der 14.11.2016 (elektronisch an B. Heinrich ).

Unterlagen für neue Datenerhebungen senden Sie bitte so früh wie möglich ein. So können im Vorfeld der Sitzung schon mögliche Unklarheiten behoben werden.

Neu ab 1. Juli 2016 auf der Meldekarte sind die Erfassung von Patienten mit therapiebedürftiger Neuroborreliose  (Pkt. 7) und  Abominelles Kompartmentsyndrom (Pkt. 10).

Falldefinition - Datenerhebung Therapiebedürftige Neuroborreliose (Exposé):
Patienten bis zum 18. Lebensjahr mit neu diagnostizierter therapiebedürftiger Neuroborreliose.

 
Falldefinition - Datenerhebung Abdominelles Kompartmentsyndrom (Exposé): Alle Kinder <18 Jahre mit dem Bild eines gemäß der nachfolgenden Definition neu diagnostizierten und/oder rekurrierten (rezidivierten) AKS:

• IAD > 10 mmHg (= intra-abdomineller Hypertonus [IAH]) UND
• Auftreten mindestens einer neuen oder unter IAH aggravierten Organdysfunktion (gemäß den 2005 von der International Pediatric Sepsis Consensus Conference publizierten Diagnose-Kriterien für Organdysfunktionen (Goldstein et al.))

Neu ab 1. Mai 2016 ist die Erfassung von Patienten mit Fieber unklarer Genese unter Pkt. 6 auf der Meldekarte. (Exposé)

Falldefinition - Datenerhebung "Fieber unklarer Genese":
Bitte melden Sie alle Patienten <18 Jahre, die über ein Zeitintervall von mindestens 10 Tagen fiebern, wobei an mindestens 5 Tagen eine Temperatur über 38,5°C dokumentiert sein muss und trotz Anamnese, klinischer, allgemeiner laborchemischer, infektiologischer (Kulturen, Serologien) und bildgebender Untersuchungen (Röntgenaufnahme des Thorax, Sonographie des Abdomens, evtl. Sonographie von Pleura, Gelenken und Lymphknoten) keine Fieberursache bis zum 10. Erkrankungstag diagnostiziert werden konnte.

Einschluss: Patienten mit/ohne Diagnosestellung einer zugrundeliegenden Erkrankung im weiteren Verlauf;
Ausschluss: Patienten mit primärer/sekundärer Immundefizienz/-suppression

Grundvoraussetzungen für ein ESPED-Projekt:

• Seltene Krankheit (ca. 200/Jahr)
• Fragestellung von wissenschaftlicher und Public Health-Relevanz
• Diagnostik/Therapie der Patienten stationär in Kinderkliniken
• Eindeutige Falldefinition

Bewerbungsverfahren:

• Kontaktieren Sie die ESPED-Geschäftsstelle und fordern Sie Bewerbungsunterlagen an.
• Fertigen Sie entsprechend den Vorgaben Exposé und Fragebogen an; nehmen Sie hierbei die Hilfeleistung der ESPED-Studienzentrale in Anspruch.
• Begutachtung durch den wissenschaftlichen Beirat

ESPED wird durch die jährlich zu entrichtenden Nutzungsgebühren unterhalten. 

Die Erfassung von Patienten mit Pertussis-Erkrankung im 1. Lebensjahr sowie die Erfassung von Patienten mit angeborenem Harnstoffzyklusdefekt sind per 30.6. 2015 beendet worden. Bitte senden Sie noch ausstehende Erhebungsbögen baldmöglichst an die ESPED-Geschäftsstelle zurück, damit diese Fallmeldungen in die Gesamtauswertungen für folgende Publikationen eingeschlossen werden können. Recht vielen Dank für Ihre Mühe und Unterstützung!

Neu ab 1. Juli 2015 werden Patienten gesucht mit den Erkrankungen aus der Gruppe der Typ-1-Interferonopathien: 1.) Aicardi-Goutiéres-Syndrom (AGS), 2.) Spondyloenchondrodysplasie (SPLENCD), 3.) STING-assoziierte Vaskulopathie (SAVI). (Exposé)

Ein Kästchen (Nr. 9) bleibt zurzeit noch leer!

Die Erfassung von Patienten mit Leigh Syndrom / Leigh-like Syndrom ist per 28. Februar 2015 beendet worden. Bitte senden Sie noch ausstehende Erhebungsbögen an die ESPED-Geschäftsstelle zurück. Recht vielen Dank für Ihre Mühe und Unterstützung!

Zum 1. März 2015 startet die Fallerfassung von Patienten unter 18 Jahren mit tuberöser Sklerose Komplex-Erkrankung (TSC). Exposé

Die beiden Erhebungen "Kindliche und juvenile Myasthenien" und "Tuberöse Sklerose Komplex-Erkrankung" richten sich auch an die Sozialpädiatrischen Zentren, die seit Januar 2015 in den ESPED-Verteiler aufgenommen wurden.

Sehr geehrte Kolleginnen, sehr geehrte Kollegen, nach und nach beenden einige Studien ihre Datenerfassung, neue folgen nach! Es könnte auch eine Ihrer wissenschafltichen Fragestellungen sein! Es besteht grundsätzlich immer die Chance für die Neuaufnahme geeigneter Fragestellungen. Nutzen Sie diese Chance und stellen einen Antrag bei ESPED!

Hier finden Sie Richtlinien für die Aufnahme neuer Projekte: im Untermenü "Forschungsstelle" ---> "Neuanträge"

Für weitere Rückfragen stehen Ihnen zur Verfügung: Herr Prof. von Kries (Tel.: 089/552734-140), Frau Heinrich(Tel.: 0211/81-16263

Ab Juli 2006 gibt es die generelle Impfempfehlung für die Pneumokokkenkonjugatimpfung. Kommt es zu der erwarteten Abnahme der Erkrankungszahlen? Kommt es zu einer Verschiebung der Serotypen bei den Fällen? Zur Beantwortung dieser Fragen möchten wir Sie bitten, ab Januar 2007 wieder alle systemischen Pneumokokkenerkrankungen zu melden!